Las asociaciones de damnificados han enviado una misiva a todas las formaciones políticas que recoge una lista de actuaciones sobre discapacidad, incapacidad, formación a médicos, investigación, prevención, control de factores ambientales desencadenantes, mejora de la atención médica, etc. Entre las acciones propuestas se encuentran la actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes; la creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes; y la promoción de la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.
La iniciativa, que con el lema “SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL EN CAMPAÑA” puede seguirse en el sitio web https://sensibilizacioncentralencampania.wordpress.com/ es una más en la larga historia de acciones reivindicativas protagonizadas por estos colectivos para alcanzar medidas eficaces por parte de las instituciones y que han incluido recogidas de firmas, contactos con políticos y todo tipo de actos públicos.
Tal y como recoge la carta, “la mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas de la misma directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, tratamientos eficaces sólo accesibles desde la medicina privada, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo, desatención sobre los factores ambientales implicados, denegación sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos implicados, invisibilidad de los factores de género…”
Un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, a la vez que no puede acceder a recursos económicos que palíen esta situación de desventaja. Todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Si tenemos en cuenta que el 80% de las personas afectadas son mujeres, la cuestión parece marcada claramente por la discriminación de género.
Junto a la carta de la campaña, en el sitiohttps://sensibilizacioncentralencampania.wordpress.com/deja-tu-mensaje/las asociaciones de damnificados siguen recogiendo apoyos de organizaciones y testimonios de personas afectadas.
hola a todos.soy una mujer de 52 anos llevo 4anos me fui diagnostiada con fibromialgia y fatiga cronica ahora llevo 7 meses de baja porque era imposible seguir realizando esfuersos con el dolor de huesos y la fatiga extrema hasta ahora sigo peor por mi intolerancia a los farmacos dolores abdominal nauseas vomitos mareos constantes y una larga lista de sintomas.
quiero ser una mas de esas personas afectas y digo ya es el momento de seremos visibles y haremos visible cada ves mas esa terrible enfermidad
gracias a vuestro apoyo